5 façons de contribuer à soigner les maladies rares

Une maladie rare est une maladie qui ne touche qu'une petite partie de la population. Plus précisément, en Europe, une maladie est considérée comme rare si elle affecte moins d’une personne sur 2000. Aux États-Unis, les maladies rares sont celles qui touchent moins de 200 000 personnes². À l'échelle mondiale, environ 300 millions de personnes vivent avec une maladie rare, y compris un certain nombre de troubles métaboliques rares³. Jusqu'à 50 troubles métaboliques rares peuvent être gérés par le biais d'un régime alimentaire strict, adapté et pauvre en protéines.

La nutrition médicale est souvent prescrite dans le cadre de tels régimes car les patients ne peuvent pas subvenir à leurs besoins nutritionnels avec de la nourriture normale. En développant des produits de nutrition médicale de haute qualité et des services innovants pour les personnes souffrant de maladies métaboliques telles que la phénylcétonurie et la tyrosinémie, nous cherchons des moyens d'améliorer les soins nutritionnels et de simplifier la vie des patients et de leurs familles. Voici 5 façons de contribuer aux soins des personnes atteintes de troubles métaboliques rares :

Il est essentiel que les personnes présentant un trouble métabolique rare soient diagnostiquées le plus tôt possible. Si leur régime alimentaire est adapté, les conséquences pouvant découler de leur état peuvent encore être évitées. Dans de nombreux pays, les nouveau-nés sont soumis à un test sanguin au talon, ce qui rend possible le diagnostic précoce d'une maladie. Dans les pays où le dépistage néonatal n'existe pas encore, nous travaillons avec les parties prenantes de l'écosystème de la santé pour le mettre en œuvre.

Le Vademecum Metabolicum, un manuel destiné aux professionnels de la santé, était une véritable nouveauté lors de sa parution en 1954. Il propose une approche systématique et pratique du diagnostic et de la gestion d'un patient souffrant d'une maladie métabolique, avec des mises à jour au fur et à mesure que les consignes cliniques évoluent.

L’outil Temple a été mis au point par des professionnels de santé en Allemagne, il a ensuite été traduit en anglais et dans plusieurs langues, et adapté localement à travers le monde. Il s’agit d’une série de livres et de vidéos éducatifs destinés aux parents d’un enfant nouvellement diagnostiqué, sur les troubles métaboliques et leur gestion alimentaire.

Les personnes atteintes de troubles métaboliques doivent suivre un régime strict pauvre en protéines et peuvent avoir besoin d’utiliser nos produits de nutrition médicale pendant toute leur vie. Nous sommes convaincus qu'il est essentiel de pouvoir manger avec ses proches pour pouvoir respecter ce régime strict, c'est pourquoi nous cherchons des moyens de rendre cela possible. Avec nos applications, nos plateformes de recettes en ligne et nos calculateurs, nous visons à inciter les professionnels de santé, les parents et les jeunes à préparer des aliments adaptés et délicieux, à déguster en bonne compagnie.

Nous l'avons dit, tout le monde est unique. Mais personne ne veut se sentir seul. Nous pensons que notre taille et notre portée sont des atouts pour connecter les parents, les patients et les soignants et pour faciliter les relations et les échanges entre eux. Nous le faisons via nos événements en direct à travers le monde où nous passons du temps ensemble, nous nous amusons et apprenons les uns des autres, y compris de chefs spécialisés et de professionnels de la santé.

Tout au long de l'année, nous organisons, animons et assistons à divers événements éducatifs destinés aux professionnels de santé visant à améliorer les pratiques en termes de soin des troubles métaboliques rares. Ce n’est que grâce à la collaboration que nous pourrons améliorer davantage les soins nutritionnels.

Chez Danone, nous prenons soin des patients souffrant de maladies rares grâce à une large gamme de produits et de services de nutrition médicale destinés à les aider à être pleinement épanouis.

_{[1] Rare Barometer. Juggling care and daily life: the balancing act of the rare disease community. May 2017}

_{[2] https://www.rarediseaseday.org/article/what-is-a-rare-disease}

_{[3] https://www.rarediseaseday.org/article/what-is-a-rare-disease}